Telethon

La Fondazione Telethon ha fatto una scelta unica. Telethon ha scelto di finanziare la ricerca su malattie genetiche anche molto rare e per questo non prioritarie per gli investimenti pubblici e privati. La rarità di una malattia, e quindi il fatto di colpire un numero ristretto di persone, non costituisce per Telethon un motivo valido per non offrire attenzione e speranze alle persone che ne sono colpite.

La Fondazione Telethon ha contribuito in maniera significativa al progresso globale della conoscenza sulle malattie genetiche rare e all’avanzamento della ricerca verso lo sviluppo di terapie. Ad oggi sono 27 le strategie terapeutiche individuate grazie a progetti sostenuti dalla Fondazione. Per valutare il peso di questo numero può essere utile considerare che l’obiettivo del Consorzio internazionale di ricerca sulle malattie rare (IRDiRC) - di cui Telethon fa parte insieme ai principali enti governativi e non che, nel mondo, finanziano ricerca sulle malattie rare - è di sviluppare 200 terapie entro il 2020.